ゲノム研究参加のご案内

□対象者
    ・ 双極性障害と診断されている方とそのご両親
        *ご兄弟に同じ病気の方がいらっしゃいましたら、ぜひご一緒にご参加をお願いします

□研究の目的
    ・双極性障害の原因解明が目的です。
        *「検査」(個人の病状を調べるもの)ではありません。
    ・双極性障害の発症に、突然変異が関係しているかどうかが分かる。
    ・双極性障害の原因遺伝子が分かることで、治療法や診断法の研究につながる。

□参加の手順
    ①当チームゲノム研究担当者(bipolar@brain.riken.jp)にメールしていただく
    ②資料と唾液採取キットをお送りする
    ③メールにて、電話面接の日程調整を行う
    ④当方より、ご教示いただいたお電話番号におかけし、ご病気のことなどをお伺いする
    ⑤「唾液チューブ」、「同意文書」、「臨床情報フォーム」を当方までお送りいただく

 

 

よくあるお問い合わせ内容

▶返答内容

1.両親と別居でも参加できますか?

はい、ご参加いただけます。基本的に、当方とのやり取りは、メールを使用しております。
また、面接も電話ですので、どなたかが、別居の場合でも参加可能でございます。

2.父親、もしくは母親しかいないのですが、参加できますか?

当方の都合で大変申し訳ごさいませんが、この研究では、ご両親とご本人のゲノムを比較する必要があるため、
残念ながら、ご参加いただくことが難しいかと思われます。
    *ご本人のみの参加ですと、研究の意義が小さくなってしまうため、現在は積極的にはお願いしておりません。
     それでもぜひ参加したいという方は、一度ご連絡いただければと思います。

3.郵送方法は?

郵便局のレターパックを使用致します。

4.謝礼はありますか?

費用はかからないのですが、謝礼もございません。

5.唾液の採取の方法と量は?

唾液採取は、唾液採取キットをご使用していただきます。唾液の量は、2mlになります(約小さじ1/2弱)。人によっては、副作用で口が渇いているなどのため、唾液が上手く採取できない方もいらっしゃると思います。その際は、送付資料の中に「唾液採取の仕方」がございますので、参考にしていただければと思います。できれば、唾液採取は、30分以内に終了して下さい。

6.検査結果を教えてもらえますか?

個人的な結果につきましては、大変申し訳ございませんが、開示することは、出来かねます。今回の研究成果によって、重要な知見が得られましたら、それが将来「検査」になっていくかも知れません。しかし、全体の研究結果については、論文出版と同時にニュースレターや研究室のWebサイトなどでお知らせします。
今回の研究においては、被験者の方には直接な利益はなく、将来、この病気にかかられている方々が、現在よりも良い治療を受けられるようになることを期待して、研究にご参加いただく、という形となっております。当方の研究は、すぐに成果が得られるという研究ではございませんが、皆様のご協力があってこその研究だと思っております。ご協力頂いている方々の遺伝情報を解析していくことで、病気の解明への一歩となり、また、私たちはこの研究が、皆様のより良い未来へとつながると信じて、日々研究に取り組んでおります。

7.採取した唾液と書類は、いつまでに送ればいいですか?

電話面接終了後、1週間以内に当方まで返送していただけると助かります。しかし、ご体調、ご都合等もおありかと思いますので、ご無理のない範囲で、お願いできればと思います。

8.個人情報の扱いはどのようになっていますか?

ご提出して頂く唾液は、匿名化し、以後、研究室内では番号で取り扱います。また、お名前と番号の対照表等は、個人情報管理者である理化学研究所和光事業所安全管理室長が厳重に保管致します。
なお、研究を発表する際は、個人情報などは含まない形で発表いたします。その他、個人情報管理について、ご心配なことがあれば、お問合せ下さい。

9.電話面接は、いつやるのですか?

電話面接の時間帯ですが、平日(月~金)の9時~16時30分の間で調整させて頂ければと思います。しかし、どうしても平日のこの時間帯が難しいようでしたら、ご相談ください。もちろん、皆様同じ日程でなくても大丈夫でございます。

10.電話面接では、どのようなことを聞かれるのですか?

電話面接の主な内容ですが、予め決められた質問項目に沿ってお聞きする、スクリーニング面接になります。例えば、「この2週間以上、毎日のように、ほとんど1日中ずっと憂うつであったり沈んだ気持ちでいましたか?」等、基本は「はい」「いいえ」で答えられる質問になります。*原則として、皆様、同じ質問になります(お答えの内容により質問が変わります)。
電話面接の所要時間ですが、患者様ご本人は約40分、ご両親が、お一人20分位になるかと思います。電話面接中に疲れ等ございましたら、ご遠慮なく仰ってください。また、お仕事の都合等でも、面接を2回に分けることも可能でございます。臨機応変に対応致しますので、ご要望等ございましたら、お尋ねください。

11.双極性障害と診断されていたのですが、転医したところ、統合失調症と診断されました。研究に参加できないのでしょうか?

研究用の診断分類に基づいてデータを分析いたしますので、そのような場合でもご参加いただくことが可能です。ぜひご連絡下さい。

12.ゲノム研究にメールで申し込んだのですが、返事のメールが届きません。

お送りいただいたメールのアドレスに、受信のフィルタリングがかかっているなどの理由で、メールが届いていない可能性があります。このような場合、当方がメールが届いていないことに気づいた場合でも、当方からは他にご連絡する方法がありません。返事のメールが届かない場合、他のアドレスないし他の連絡法をご教示下さいますようお願いします。

ご質問・お問合せ

上記の内容も含め、その他ご質問等ございましたら、bipolar@brain.riken.jp までご連絡ください。

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